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日本成年自闭症服务机构的启示

时间:2016-11-21 08:44:57  来源:  作者:

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在参观中我们感受最深的不仅是亲眼看到日本成年自闭症人生活的舒适和就业形式的多样,更重要的是这些机构真正以“人”(自闭症人)为本的理念。

 1.“无论症状多么严重的自闭症人,都是能够劳动就业的”。

 2.“体面生活”和“团体自立”。

 3.责任感的践行和快乐情感保障。

4.站在自闭症人的立场上和在自然状态中提升。

 

 

 

关于日本成年自闭症托养情况的考察报告

文|温洪

2009、12、3

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一、基本经过

        考察的动议由北京市孤独症协会杨晓玲会长于去年早些时候提出,今年6月份确定。参加人员为四部分,一是北京协会的工作人员,二是家长,三是民办机构负责人,四是专业人士。我作为北京市孤独症协会的高级顾问随团出行,但是“中国精协副主席”和“中国精协孤独症委员会主任”的身份还是引起了日方的重视。

        在东京,我们会见了日本自闭症协会会长石井先生、副会长须田女士、山崎博士、事务局长大平先生和石井先生的学生权明爰博士。日方还特别安排了厚生劳动省社会援护局障害保健福祉部精神障害保健课的官员日诘正文专员参加了会见。另外,在各个相关机构,会见和随访了一批相关负责人和专业人士。

        在东京都和千叶县,我们主要参观了两个机构。一是由须田副会长牵头,21个家长发起,于25年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构;二是由石井会长在一个家长的赞助下发起成立于40年前的“嬉泉”社会福祉法人机构。

二、日本两个成年自闭症托养机构概况

   “榉之乡”是日本全国第二个成立的专门服务于成年自闭症的设施,招收年龄为18岁以上,最大的现已50多岁,现有100多个重度自闭症的成年人在此生活与工作,为日本遍布全国各县市的64个同类设施中规模最大的一家机构。

        “榉之乡”的设施包括“初雁之家”,负责基本工作训练,包括四个作业室;制作所,包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业;多机能型设施,负责贩卖面包、设施清扫等等;四个潮寮即组合家庭(grop home),负责下工后的生活起居照料;还有一个发达障碍者支援中心,负责接待来访、委托事业及启发与研修。

        在初雁之家,有47位成年自闭症人士,全部为重度,其中男40人,女7人,最大47岁,最年轻的20岁。他们多数居位在3人房间,男性住在榻榻米上,只有女生住床;有起居室、电视、盥洗间。这里因是初步训练,所以具有一定的流动性。虽然是无定期地毕业,但25年中也有28个人从这里“毕业”参加了更为复杂的工作(大部分仍在“榉之乡”中,只是工作升了级,薪酬也拿得多一些),25年来只有5个一直留在这里没有升级也没有再回到家里。

        初雁之家的成年自闭症人士并不仅仅是养护,更主要地是训练劳动技能,实现自我价值。在四个作业室中的第一个,我们见到8位成年自闭症人士在2位工作人员的帮助和指导下,正在处理废啤酒罐。8个人分工有序,有的专门把开启的小盖揪下来,有的用手动或脚踩的简单工具把铝罐压扁,有的把它放进筐里等等。有一位48岁的女性,据介绍是这里最重的一位,来月经时会不断重复击打自己的额头,为了控制她减少这种刻板的自伤行为,我们见到一位工作人员用毛巾握住她的手,坚持一定的时间长度后会放开她任她击打一下,我们被告知:“减少”比“制止”更有利于纠正她的行为。第二个作业室的工作是组装电器小元件,也是8个自闭症人2个工作人员。我们惊讶于这么精密的电器小元件居然由自闭症人完成,于是被告知因为自闭症的特点是对细节比对整体感兴趣,所以他们往往具有超常的细节注意力和观察力,普通人做不来的细致而又刻板单调的小东西他们反而能做。这里制作的电器小元件有定点厂家收购。他们是经仔细观察以后,根据每个人的特点安排不同的工作。第三个作业班是面包房,9位自闭症人士,3位工作人员。他们制作的点心和面包,由另外的自闭症人士设店专卖,所得的收入由初雁之家组织他们旅游和开展活动。第四个作业室是陶艺,5个自闭症人士2个职员,用陶土做些碗、碟、工艺陶罐和艺术品等,成品拿到地铁川越站附近专门贩卖福利产品的店里出售。

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在制作所,我们看到两个不同的工厂。一是废品拆卸回收,专门做解体工作。由工作人员负责揽来活计(废品),揽来什么就做什么。我们参观时他们正在肢解各种各样的笔记本,一二十个自闭症人士撕得十分起劲,把纸页部分、塑料封皮部分和活页本中金属丝部分全部分开,分门别类地装在特大型的包装袋里,便于分门别类地回收再利用。他们介绍说,做这件事,不仅使他们自己变成了对社会有用的人,同时可以给自己创造经济价值,而且相当重要的是有些人在“撕”的过程中有效地释放了情绪,对促进康复也是有利的。这些自闭症人士中有的基本没有语言,但他们跟着示范动作一学就会,操作基本无误,每天运转正常。二是木工制作,主要是大型的集装箱木托。这里集中了24位自闭症人士,有6位工作人员负责管理和照看。我们看到他们忙忙碌碌地干活,两人一组拿着汽钉枪将长长的板条钉成大大的板框,再将钉好的板框摞在一起成为一个一个小山。他们两人一组,配合默契,要不是脸上的某些表情和时不时的怪异动作,很难想象他们是一群自闭症者!不知是在吩咐之下还是他们已习惯了与参观者共处,当我们快要告别的时候,他们拿着一面面小型的中国国旗礼貌地围过来,用中文说“你好”,脸上挂着特有的微笑,与我们合影留念,留下了十分感人的镜头。

        下午我们参观了位于川越市平塚7561号的两座潮寮,即美国的grop home(组合家庭或家庭小组,或组合之家)。在这两处“家”里,每家居住着7位自闭症人士。我们看到窗外草木葱郁,窗内洁净如洗,楼下的大起居室兼餐厅,有专门的炊事人员负责餐饮,有沙发电视和读书(画)角,每人居住一个单间,桌椅床几应有尽有,每个房间有独立的洗手池。特别耐人寻味的是按每个人的特殊喜爱布置的极具个性化的家具和摆设。如创始人之一(21位家长之一)的白井女士,她的儿子房间哪放着一把黄色木制雕花椅子,简洁舒适美观,是因为儿子特别依恋的缘故从家里搬来的。个性化的布置使每个房间风格不同,也使这些自闭症者虽然住的是“组屋”,却也找回了“自己的家”的感觉。

        嬉泉社会福祉法人机构本部位于东京都世田谷区船桥地,这里分为学前自闭症儿童训练和成人自闭症托养工疗两部分,其中成人部为“通所”,即每天乘坐通勤车回家的机构;位于千叶县的袖之浦发展学园与阳光学园则是一个“入所”,即吃住工作全部在机构的“全托”之所。“通所”定员20人,创立10周年,其中前6年因为自闭症程度较重,不能适应环境,以照顾生活、稳定情绪、个别指导为主;近几年才开始学习技能。我们参观了插花、烹饪等作业,并且品尝了自闭症人士自制的糕点。“入所”方圆一千平方米左右,已创建了32年。我们参观了AUTOS画室和废旧电器元件的拆解。工作人员自制了一些小工具,如把小刮刀卧在拳头大小的木块里,中间的圆孔恰好能穿过一根小指粗细的电线,在这里做工的自闭症人士只需把废电线穿进孔里一拉,外包塑料即破裂,然后用镊子扒开塑料皮,把内包铜芯与塑料皮分装在两个包装袋里,一项工作即完成了。这里也有面包和米饭调料制作等工作坊。

       袖之浦的“入所”居住与“榉之乡”的不同之处是他们不是7~8人的小型grop home,而是几十人居住的更加类似于集体宿舍的地方,但环境优美、洁净如洗、生活方便是共同的特点。有的是2人一屋,有的是一人一屋,但都根据程度和特点进行了仔细安排,如程度较重有相关行为问题的人居所处,对电源开关等进行了特殊处置,以避免发生安全意外。

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三、成年自闭症人托养机构的理念

        在参观中我们感受最深的不仅是亲眼看到日本成年自闭症人生活的舒适和就业形式的多样,更重要的是这些机构真正以“人”(自闭症人)为本的理念。

        1.“无论症状多么严重的自闭症人,都是能够劳动就业的”。这是榉之乡在创办之初就坚信的理念之一。据常务副理事长阿部女士介绍,榉之乡成立之初,她们还没有建设现在的木器工厂。榉之乡现有的100多位成年人,90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者,全部为重症或极重程度,在进机构之前社会上哪儿都不收留,曾经是家庭和社会的严重问题。初雁之家成立五六年时,这些成年自闭症人的情绪才开始稳定,问题行为逐渐得到控制。那时工作人员带领自闭症青年到外边去找活儿干,到市厅和超市打扫卫生等等。在到过的许多地方或企业中,有一个做集装箱木托的企业,有些孩子在那儿一试,居然做得不错,从此让她们萌生了也办一个这样的工厂,让孩子们稳定地通过做工赚自己那一份工资的想法。从那时到现在,有的孩子已五十多岁了,仍然在自己的工厂里做这类简单的木工活。由于社会的支持和理解,工厂的销路十分稳定,孩子们的生活和精神身体也都保持了稳定。

        2.“体面生活”和“团体自立”。在日本的法律中,对社会福祉法人机构建设标准有规定,即人均面积不能少于3.3米,有条件的应有独立的卧室。我们在实践中看到,榉之乡的潮寮是一座二层楼的复式别墅,仅住7个孩子;而嬉泉的袖之浦则在优美的田园风光中享受着清新的空气、阳光和整洁舒适的生活?;共唤龈涸鹫庑┏赡曜员罩⑷说某宰『途鸵?,还负责安抚情绪,纠正行为,生活指导细致到每天不厌其烦地照料他们把刷牙当做一项重要日程,还要每天洗浴时检查他们身体肌肤有无异常,定期带他们看牙医和进行体检;他们的房间完全按自己的意愿进行个性化布置,他们的个人卫生用品甚至洗衣间的洗衣粉盒子都写上每个人的名字,几乎每一个正常人要求的尊严他们都有,任何细小的需求都不被忽略。而他们的才能和潜力一旦被发现,立即就有人为他们设计出一个项目。如榉之乡的孩子在外面打工时偶然被发现做木工活可以适应,便为他们建立了一座这样的工厂;而在嬉泉的袖之浦设立了一个AUTOS画室,就是因为有一个叫市川的自闭症人,老师带他到隔壁一个陶器厂去玩,结果他无意中捏出一个东西很像咖啡壶,袖之浦便专门为他开设了陶艺工作坊,后来又有一些孩子被培养和挖掘这方面的潜力,发展成为现在这个画室,其作品居然入选了《世界美术》杂志,还有一些期刊选用了他们的画做封面?;堇鲜樯芩?,他们不仅是用笔在画,而且是一种多年积淀的感情的表达,他充分尊重他们的创意或者想法,他作为老师的作用就是给他们提供画笔和颜料,而让他们自由表达。

        但是,大多数成年自闭症人的独立能力是有欠缺的,仍然存在着这样那样的精神障碍和行为,所以机构的重心并不只是强调个人的独立,而是强调团体自立。据阿部副理事长介绍,这些成年自闭症人士长年在一起工作又在一起生活,不知不觉之间就建立起了伙伴意识。自闭症的三大障碍之一是交往障碍,但是经过19年的共处,他们的身心得到发展,互相帮助的意识也得到发展。做木工活是两人一组,一个为主,一个配合。他们无须语言,配合默契,一个生命体与另一个生命体之间的信息沟通和情感交流在自然而然中完成。因此,阿部说,所谓交流,不见得都依赖语言,肢体也能传达信息,靠动作也能完成交流;他们虽然表达不出来,但是默契的伙伴关系却在实际当中悄然建立。因此,自闭症人虽然完全独立很难,但团体自立是完全能够实现的。也只有靠团体自立才能使成年自闭症人实现自立的目标。

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        3.责任感的践行和快乐情感保障。我们在日本之行中会见的第一位日方人士是日本自闭症协会副会长、榉之乡创办人须田女士。她在见面之初的寒暄过后即强调:机构最重要的理念便是让自闭症人作为人有意义地生活下去。作为人,他们有喜怒哀乐,我们要保障他们有快乐情感体验;作为人,他们也应履行责任。如何履行责任呢?他们把废旧物品回收拆卸变成可以利用的物资是履行了责任;他们通过提升生活和劳动能力使别人照顾他的程度减轻也是对社会的贡献。喜怒哀乐他们不会表达,我们要创造条件让他们感受,也让他们表达。他的儿子五十多岁了,就在榉之乡的工厂里做工,还能每天都给她以新的惊喜。所以她要求,我们在参观中重点去看他们的表情和脸。果然,我们在各处都能看到他们脸上的轻松和微笑,他们还会摇着纸糊的中国国旗跑过来向你问好,很自然,很纯真,让我们无法不为之感动。特别是当得知这个福利工厂的孩子不仅完全能够自食其力,而且还能对父母有所回报,真是让人感到意料之外的震撼。

        4.站在自闭症人的立场上和在自然状态中提升。与国内拔苗助长式的训练方式不同,日本对成年自闭症人的训练和康复理念是理性的和温和的。他们崇尚自然,强调人性,主张站在孩子的立场上去体会他的需求,而不是主观地让孩子服从训导人员设置的模式。在嬉泉本部的“通所”,我们看到一位42岁的女性自闭症人,高高胖胖的她在短发上卡一个红色的蝴蝶结卡,从楼下追到楼上跟我们不停地说你好,并多次伸手去抚弄我们的成员中某人佩带的宝石项链。一位工作人员一直陪在她的身边,有限地温和地制止过几次她的过份行为,但对于她楼上楼下地跟随我们和不停地不恰当地问好的行为,并未强制纠正。在讨论提问中,石井会长这样回答:这是她的一种表达快乐和喜欢的方式。只要不会造成对别人的伤害,选择何种方式表达应该由她自己选择。我们为什么不能接受她的这种善意和欢喜呢?而在他的机构中,石井介绍,他们很少大动干戈地制定各种干预计划,最初人们会觉得他们的机构干预度很低,这样无所作为孩子进步太慢。有些家长急于提速,但是生命是一个长长的过程,等到过了最初的几年就会看到不恰当地干预反而会对自闭症人本身心理发育造成人为的伤害,他们成年时的问题行为会更多。而站在他们的立场上,去设法弄明白他的内心和他的需求,在自然状态中帮助他提升才是最科学最人性的支持。石井会长本来是大学的心理学教授,他有个前辈平井曾到阿斯伯格那里学习过。正是在这个平井前辈的推荐下他从四十年前就开展了自闭症心理发育支援工作。现在在他的机构中将心理学的应用与教育训练及生活引导的实践结合起来,给我们的教育康复提供了一种全新的视角。他认为,自闭症孩子不论智力高低(即高功能或低功能的),都有不能理解他人情感的障碍。正常的大人责备孩子的行为,他会理解为是对自己的攻击行为,所以他会有异常的反应,甚至引发出他用真正的攻击行为来应对。因为在正常的人际关系没有建立之前,他的本能的躲避攻击的反应很可能是用某种行为表达抗议。我们首先是要给这些孩子创造一个稳定的环境,老师的起点是从理解孩子的心理特点开始。有很重症状的也要有恰当的干预,开始时效果不会明显,但五年十年一定会改善。一般的理念是有问题行为要早期干预。但是这些小孩总是处在被干预和被治疗中,有意无意对这些小孩造成的压力都是巨大的。正常人出生后都有自己不同的人生,都希望做自己爱做的事,很难要求每个人都做同样的事情,自闭症人的本体化和个性化需求因此也是不应该被忽视的。

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四、日本成人自闭症托养机构的建设与运作模式

   日本自闭症协会组建至今已历42年的历史,成年自闭症人托养机构是在日本自闭症协会的推动下,于30年前先后建立的。我们参观的两个机构,目前在全日本最具代表性。据了解,全国已建的较大规模的同类机构目前共有64所,主要运作模式具有共性:

      (一)机构设施包括土地属于私产。榉之乡是25年前由21位家长因为成年自闭症人无处可去而自掏腰包组建起来的。嬉泉是由石井先生将川越市郊的一片小山买下来再盖房子建设施组建起来的。经营运作完全由私人负责,榉之乡由须田女士牵头,除原有的21位家长外,现又有70多位家长加盟,共同投资和管理这片产业;嬉泉则由石井家族投资管理,其中在川越的“入所”,已由儿子接手负责。

       (二)政府投资力度很大。日本政府在长达二十几年的时间里,鼓励“社会福祉法人”机构的建设。榉之乡在建设之初的总投入,政府无偿提供资金占3/4;嬉泉在建设之初,日本政府和东京都分别出资2/3。即使在日常经营运作中,日本政府依旧投入很大,每年预算15亿日元,每个自闭症孩子一般补贴8万日元,而对社会福祉法人机构则按每个孩子每年22万日元补贴运营经费。

      (三)收支管理两条线。日本的成人自闭症托养机构普遍都是入住养护和劳动就业相结合,而劳动工资发放与入住养护收费是按两条线管理的。在榉之乡与嬉泉的袖之浦学园,每个孩子吃饭、住宿、用电等基本消费成本每月大约收取5万日元,而劳动收入较好的成年自闭症人每月可以拿到7万多日元的工资,在付掉住宿养护成本以外,每月还可剩余一部分零用钱?;菇ㄒ橛械暮⒆忧敫改赋苑?,答谢父母之恩,使这些孩子不仅从“废物”和“家长的负累”通过生产劳动“变成对社会有用的人,还可以自食其力并且回报父母,巨大的反差令参观者十分震撼。

       (四)近年成年自闭症托养向社区化和小型化发展。由于日本各县市几乎都已建有社会法人福祉机构,加上近年经济衰退的影响,日本政府在依旧大力扶持现有机构的情况下已经不再鼓励大型托养机构的新建,而是鼓励成年自闭症人的托养向小型化发展。而小型的类似美国grop home的建设,主要是依靠民间集资方式,政府的大规模投资已经减少。


五、几点启发和思考

        赴日考察时间虽短,但启发却是多层面的,概括起来主要有以下几个方面:

        一是孤独症专门机构的托养势在必行。孤独症是既不同于精神分裂又不同于弱智的一种症状,需要得到专业技术的帮助,且“群体自立”的价值十分有待于开发。日本成年自闭症托养机构已经发展三十余年,中国在这方面仍属空白。相对于世界大部分国家来说,由政府出面批量建立孤独症大型专门托养机构是树立中国大国形象的十分迫切的问题,因此建议中残联理事会将这个问题正式纳入议事日程,尽快推动政府出资,在一段时间内(例如5年).在各省分别建立相关机构,北京市应在更短的时间内建立起一个示范性机构。

       二是社区服务应尽快配套。目前,全国已有许多省份在社区建立了精神和智力残疾人工疗站。但即使做得较好的广东省、上海市和北京市,也仍然没有针对孤独症建立的专门工疗站。由于孤独症的表现十分独特,这个人群必须有符合自身特点的工疗场所。目前的问题是缺乏认识,如果认识能够到位,利用现有的工疗站进行调整改造,应该是不难做到的。

        三是小型民办的grop home即组合之家应该是未来鼓励的方向。鼓励社区居民就近利用私宅廉租(政府适当补贴)房屋组建grop home,有利于调动家长及爱心人士积极性,动员社会力量补充政府资源的不足。但仍需政府出台相关政策,以政策和措施引导小型民办机构的健康快速发展。

        四是尽快制定孤独症人残疾补贴的普惠政策。目前,国家和各地出台的各类涉及孤独症的相关政策,几乎无一例外地是特惠政策。实际上,在欧美日等发达国家,从人权的角度看特惠政策会造成新的不公平在人为的条件下产生。因此,他们规定自闭症人按症状轻重人人享受不同等级的政策补贴,而这份实惠可以随着自闭症人走,他们进入哪个机构,补贴就跟到哪个机构,这样,无论公办大型机构还是小型grop home都能受惠。对于家庭来说选择机会多了,对于机构来说可以公平享受运营的必要条件,有利于各种层面的托养机构顺利发展。

        五是加大家长工作力度,开发家长资源应该成为相关组织的工作重点。为了改变目前零打碎敲、拔苗助长的康复局面,引导家长和相关专业人士避免误区,中国精协孤独症委员会需要加强宣传引导工作。特别是引导家长正确规划孩子的人生极为重要,否则错误的理念导致的副作用会使成年障碍加重,进一步增加家庭和社会的负担。因此,应尽快成立中国精协孤独症委员会主办的家长支援中心,开展咨询、指导、培训和机构推介等相关业务,使中国的孤独症服务尽快形成主流。

 

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